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"中华医学会糖尿病学分会1型糖尿病学组2016年年会”在北京市成功举办

发布时间:2016-09-02 10:34 浏览次数:211

"中华医学会糖尿病学分会1型糖尿病学组2016年年会”在北京市成功举办
   2016年8月19日至21日,由中华医学会糖尿病学分会主办的“中华医学会糖尿病学分会1型糖尿病学组2016年年会”在北京市成功举办。本次会议共有200多名来着全国各地的内分泌专家、儿科专家、护士、专业技术人员及研究人员。“糖糖圈”作为目前中国唯一一个针对胰岛素依赖型细分患者的教育管理团队,作为特邀嘉宾参与共同见证了这次学术会议的成果。

  出席会议的专家有中华医学会糖尿病学分会主任委员贾伟平教授、前任主任委员及现任1型糖尿病学组组长翁建平教授、同济医院儿科罗小平教授、南京鼓楼医院朱大龙教授,奥克兰儿童医院研究所Janelle A. Noble教授,中华医学会糖尿病学分会副主任委员周智广教授、郭立新教授、姬秋和教授等。国内外糖尿病知名专家就1型糖尿病基础与临床研究、热点问题及交叉学科领域进行了精彩的学术报告及学术讨论。

  在中国1型糖尿病登记项目管理总结会及中国1型糖尿病教育项目启动会上,翁建平教授就中国1型糖尿病的研究和流行病学调查现状进行了系统回顾,充分肯定了“糖糖圈”团队基于移动互联网技术的医患交流及同伴支持平台,在推进“中国1型糖尿病登记管理项目”、“1型糖尿病疾病控制与管理与妊娠结局”研究项目中发挥的作用,并分享了“糖糖圈”在糖尿病患教管理模式上的创新尝试。

  中国1型糖尿病登记项目管理总结会

  IDF的数据显示,1型糖尿病的发病率逐年升高,尤其是15岁以下发病的。2013年,全球约有79,100儿童被诊断为1型糖尿病,患病率每年增长近3%。那么,关于中国1型糖尿病的流行病学数据和特点如何呢?我们中国的调查数据仍然停留在上个世纪WHO DIAMOND的调查。

  翁建平教授在中国1型糖尿病登记项目管理总结会上指出:经过不懈的努力,中国1型糖尿病登记管理项目第一阶段任务已基本完成,样本来源主要包括医院住院部数据、医院门诊数据、医保数据和“糖糖圈”APP病友会数据。在二次捕获数据样本中,“糖糖圈”为中国1型流调研究提供了45%的有效合格病例数据,实属不易。

  此次调研结果将首次提供我国1型糖尿病流行病学数据,为推动1型糖尿病纳入大病保障和救助试点范围的疾病、设立国家自然科学基金重点项目等发挥重要作用。

"中华医学会糖尿病学分会1型糖尿病学组2016年年会”在北京市成功举办

  中国1型糖尿病教育项目启动会

  随着第一阶段中国1型糖尿病登记项目管理的顺利进行,很多糖友和家长依然缺乏对糖尿病的认识和教育,在漫长的疾病治疗过程中,掌握病情走向的“司机”是患者自身,医生、护士只是传授技能的“教练”。

  有调查显示,我国糖尿病患者血糖控制达标率仅为25%,这直接导致并发症频发。医学研究已证实,糖尿病是导致失明和终末期肾病的第一大原因,而60-80%的糖尿病患者会并发死于心脑血管疾病。尽管目前对糖尿病患者的教育管理已写入了《中国糖尿病防治指南》,明确要求每位经确诊的糖尿病患者应接受糖尿病教育,而且这样的教育和指导应该是长期的、随时随地进行的。但是谁来承担这项工作?

  与会专家将尽快建立一套针对1型糖尿病患者科学有效的管理和教育培训体系,消除患者对胰岛素治疗存在恐惧的认知误区,充分发挥专业护士的作用,帮助患者加强对疾病的认知和管理,从而最大限度地减少并发症的发生,提高生活质量。会上,各专家也希望“糖糖圈”能继续保持既有的患者口碑,为后续的1型糖尿病教育工作做出更大的努力。

  糖糖圈的患教管理模式

  由于1型糖尿病患者分布上呈现的离散性、隐秘性的特点,许多患者在初诊后随访中断,为医院患教、长期随访、流调研究带来了极大的困难。患者间、医患间存在着很大的信息不对称问题。糖糖圈采用匿名社交的方式,整合初诊患者、明星患者、长病程患者、医护人员的力量,设计符合中国患者现状的“同伴支持”模型。这种方式使得患者感觉到“不再孤单”,同伴间的血糖不再是讳莫如深秘密,情感障碍得以有效的释放,提升了患者的自我效能,改善了血糖控制状态。

  长期以来,由于中国医疗资源分布的差异以及糖尿病科普患教的缺位,凸显了“医生”的重要性。而实际上,作为终身的慢性疾病,教会患者“听身体的声音、做自己的医生”才是糖尿病管理的重点和难点。设计合理的同伴支持机制和科学的患教课程,告诉患者“即使得了1型糖尿病,一样可以生活的很有乐趣”,是糖糖圈一直在努力的事情。

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